“Ich verfolge Dein Herzensbilder-Projekt schon seit einiger Zeit und bin immer wieder tief bewegt – so viele Schicksalsschläge, so viel Leid und Kummer, aber auch so viel Kraft, Hoffnung, Mut und Freude”, schrieb mir Benedikts Papa,”auch wir haben all das durchlebt in den letzten knapp 2 Jahren. Benedikt hat das Wolf-Hirschhorn-Syndrom. Die Wochen nach der Diagnose waren der Horror, einfach nur ein schwarzes Loch, aus dem es kein Entrinnen gab. Angst vor dem Jetzt, Angst vor der Zukunft. Recherchen im Internet sind sicherlich das Schlimmste was man in diesem Moment machen kann. Trotzdem haben wir es getan – Untergewicht und Minderwuchs, extrem verzögerte geistige und körperliche Entwicklung, Gesichtsfehlbildungen mit vergrössertem Augenabstand, breiter Nase, kleinem Kiefer, nur 1/3 der Kinder lernt jemals Laufen, nur jedes Fünfte wenigstens ein paar Worte sprechen, Epilepsie, Organfehlbildungen, weniger als die Hälfte der Kinder überleben die ersten 18 Monate und vieles mehr…” Benedikts Eltern versuchten all das Gelesene zur Seite zu legen, um ganz im Jetzt einfach einen Tag nach dem anderen zu nehmen, wie er ist. Sie versuchten, auch positivere Geschichten zu finden. “Neben der sehr verzögerten Entwicklung, den Krampfanfällen und den Herzproblemen bereitete vor allem das Essen beziehungsweise das Trinken Riesenprobleme”, schreibt der Papa weiter, “ich bewundere meine Frau, die 24 Stunden mit Benedikt zusammen war und ist und das mit einer endlosen Geduld. Ihre Ausdauer und Motivation, die vielen Therapietermine, die täglichen Übungen zur Stärkung Benedikts Muskulatur, die vielen Stunden Beschäftigung mit ihm, um seine geistige Entwicklung zu fördern. All das zeigt Wirkung – Benedikt ist inzwischen fast 2 Jahre alt und er entwickelt sich gut. Natürlich immer im Rahmen seiner Möglichkeiten, aber in jedem Fall besser als wir das nach seiner Diagnose vor knapp 2 Jahren geglaubt haben. Die Angst vor der Zukunft bleibt…” Benedikt soll nicht alleine bleiben. In wenigen Wochen wird er ein kleines Schwesterchen bekommen. “Dann wird es noch strenger werden, aber wir haben uns bewusst für diesen Schritt entschieden und werden ihn gemeinsam gehen und ihn gemeinsam meistern”, so Benedikts Papa. Seit er zum ersten Mal auf Facebook von herzensbilder.ch gehört habe, sei ihm bewusst geworden, dass sie nach der Diagnose weitgehend aufgehört hätten, Momente ihres Familienlebens, seien es schwieriger oder schöne, auf Bildern festzuhalten. Es gäbe zwar schon Fotos von Benedikt, wie sie hier und dann spontan gemacht hätten, aber es gäbe kein einziges Bild zu dritt. Kein einziges. ” Warum?”, schreibt der Papa, “ich weiss es nicht. In den Wochen und Monaten nach der Diagnose dachten wir an vieles, nur nicht an Fotos.” Ganz bald werden sie zu viert sein, und irgendwie wäre es so schön, es gäbe Familienbilder aus ihrer Zeit zu dritt, Bilder von diesem bärenstarken Trio, das so viel schon zusammen geschafft und durchgestanden hat. “Ich bin mir sicher, dass wir irgendwann einmal auf diese Fotos zurückschauen würden in der Gewissheit, dass die ersten beiden Jahre mit unserem Beni herausfordernd, aber trotzdem sehr schön und voller glücklicher Momente waren.” Einfach zu irgendeinem Fotografen zu gehen, das ist für Familien mit behinderten Kindern nicht einfach. Wie sollen sie denn wissen, dass das Gegenüber keine Berührungsängste haben wird, dass das Gegenüber ganz natürlich mit Benedikt umgehen kann und es schafft, dass die drei sich einfach wohl fühlen werden. Aber ein Foto-Engel, meint Benedikts Papa, der könne das bestimmt. Ja, unsere Foto-Engel, sie können das. Und so öffnet Monika Caviezel ( http://
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