herzensbilder-einsaetze » Blog

44. Herzensbilder-Einsatz bei Mael

Da ist Mael, ein kleiner süsser Junge. Doch Mael trägt eine tickende Krankheit in sich. Auf seiner unendlich berührenden Homepage www.maelsleben.ch schreibt seine Mama:

“Bei unserem Sohn Mael wurde am 18. November 2009 im Alter von 19 Monaten die sehr seltene, unheilbare und tödliche Speicherkrankheit Niemann Pick C (NPC) diagnostiziert.
Mael wird langsam all seine erlernten Fähigkeiten wie zum Beispiel Laufen, Sprechen, Denken und Schlucken wieder verlieren und schwerst behindert an dieser Krankheit sterben.
Unser Leben nahm mit dieser schrecklichen Diagnose unerwartet eine Wende und plötzlich war nichts mehr, wie es war.
Plötzlich sind wir mit unvorstellbaren Ängsten und Sorgen konfrontiert und wir kämpfen mit all unserer Liebe und unserer Energie gegen diese Krankheit und dafür, dass Mael ein möglichst langes und glückliches Leben hat.”

Den Moment jetzt einfach mit wunderschönen innigen Familienbildern festzuhalten, das wünscht sich die endlos tapfere Mael-Mama.
Den Moment jetzt, in dem die Krankheit schon spürbar ist, und doch so vieles noch gut ist. Das Jetzt, in dem Mael noch herumrennen und lachen kann, in dem die Hoffnung noch da sein darf.
Fotoengel Angie di Mercurio (www.matildablu.ch) ist sofort bereit, dieser bärenstarken Familie Herzensbilder zu schenken.
Herzensbilder, gemacht an einem ganz wichtigen Platz. An “ihrem” Steg, der mit ganz ganz schönen wie auch ganz ganz traurigen Emotionen gefüllt ist.
“So habe ich bei Maels Schwangerschaftstest auf dem Schiffssteg vor Freude geweint, dann haben wir da geheiratet und dann kam die Diagnose von Maels tödlicher Erbrankheit, die all dieses Glück mit in den See gerissen hat.
Ich sass nach der Diagnose mehrmals wieder auf diesem Schiffssteg und weinte bitterlich vor Trauer, Angst und Verzweiflung. Auch hatten wir dort am Ufer der Badi ein Hoffnungsanlass mit unseren Freunden für Mael und unseren damals ungeboren Lian. So viel ist in dieser Region passiert – so viel Tränen sind geflossen. Es ist Zeit, dass wir diesen Ort einfach mal wieder mit glücklichen Momenten füllen und wir diese Fotos mit in Maels ungewisse Zukunft nehmen. So lange wie nur möglich…”, schreibt Maels  Mama.
Auf sonniges Wetter warten sie zusammen mit ihrem Fotoengel. Bilder gemacht an einem Sonnentag sollen es sein ihre Bilder des Jetzt, ihre Bilder der Hoffnung.
Irgendwann ist er da, dieser Tag.
Fotoengel Angie schreibt mir danach: “Mael und seine Eltern haben mich zutiefst berührt. Ich habe versucht das Shooting mit viel Unbeschwertheit zu führen im starken Bewusstsein ihres Schicksals und viel Traurigkeit im Herzen.
Wenn ich an den Bildern nun arbeite, kullern zwischendurch die Tränen und dann huscht wieder ein Lächeln über mein Gesicht. Wie ein grosser starker Bär will ich an ganz viel Hoffnung für Mael glauben…”
Danke für diese so berührenden Worte, liebe Angie. Und danke für deine wunderwunderschönen Herzensbilder, die du Maels Familie mit auf den Weg gibst. Ein so wunderbarer Fotoengel warst du….danke danke danke.
Die Mama schreibt: ” Wir sind überwältig und wir sind zu Tränen gerührt. Es sind Tränen der Freude und auch Tränen der Trauer. So wie es oft ist in unserem Leben.
Die Fotos sind so wunderwunderschön.

Auch wenn wir auf diesen Fotos vielleicht nicht wie eine „Sturmfamilie“ aussehen. Wir sind es sehr wohl. Jeden Tag, jeden Minute – immer und überall. Weil das Wissen von Maels Zukunft alles überschattet und das Bangen und Hoffen auch viel Kraft und Energie braucht. Diese Fotos sind wie eine Kraftquelle und ich freue mich schon so, wenn wir ein paar Fotos im Haus aufhängen können. Sie bedeuten uns so viel. Ich kann es gar nicht in Worte fassen.
Du hast mit diesen Fotos unsere Herzen berührt und hilfst uns, unsere Last, die Trauer, die Angst, die Verzweiflung und all diese Gefühle besser zu tragen und dafür die Hoffnung zu sehen, die wir so dringend auf unserem Weg in Maels schwierige Zukunft brauchen. Auch wenn die Hoffnung gering ist – wir geben sie nicht auf…
Ich kam diese Woche von einem Treffen von amerikanischen Familien mit Kindern mit NPC zurück. Viele der Kinder lachen nicht mehr. Sie starren nur ins Leere. Wie unendlich wichtig ist es für uns, dass du mit deinen Bildern
Maels wunderschönes Lachen festgehalten hast. Wir hoffen so sehr, dass wir noch lange ein solch wunderbares und lebhaftes Kind haben und wir noch lange solche wunderschönen Fotos von ihm machen können – inmitten von uns.
Alles Liebe und einfach nur DANKE!”
Liebe Mael-Mama, mitten ins Herz gehen sie, deine Worte. Mitten mitten ins Herz.
Unsere Gedanken werden euch begleiten auf eurem Weg. So fest mithoffend, dass vielleicht doch noch rechtzeitig Forschritte in der Forschung dieser Krankheit geschehen.
Alles alles Liebe und alles Glück der Welt…und wie gut hast du dich gemeldet…..wie gut, konnte euch Fotoengel Angie diese kostbaren Bilder schenken. Danke, dass wir ein paar davon anschauen dürfen.