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“Im Moment bin ich von unserem seit Jahren andauernden Lebenssturm so unendlich müde, dass ich nicht mehr sagen kann als von ganzem Herzen tausendmillionen Dank für diese umwerfend schönen und so kostbaren Bilder, die unsere beiden Fotoengel uns geschenkt haben. DANKE. DANKE.DANKE”, schreibt Romeos Mama.
Zum zweiten Mal schon hat sie zusammen mit dem von ihr gegründeten Verein dravet.ch den Spendenlauf “Dravet Run for a cure” auf die Beine gestellt. Eine Benefizveranstaltungmit dem Ziel, Geld zu sammeln zugunsten der Forschung des Dravet-Syndroms, der Krankheit ihres Sohnes, für die es bislang keine Heilung gibt.
Und weil im dauernden Ausnahme-Zustands-Leben mit einem Dravet-Kind das Fotografieren, das Festhalten guter Momente vielleicht immer wieder auch untergeht, wäre es so kostbar, wenn ein Fotoengel kommen würde.
Wie gern schicken wir Romeos Familie und all den anderen betroffenen Familien, die am 21. September in Bern zusammenkommen, einen Fotoengel. Und weil es manchmal Weihnachten unter dem Jahr gibt, sind es gleich zwei Fotoengel, die Momente des “Run for a cure” festhalten werden, damit es sicher ganz ganz viele Bilder geben wird. Gleich zwei Fotoengel, die diesen Familien ihre Zeit und ihr Können schenken werden.
Danke von ganzem ganzem Herzen dir, liebe Corinne Meyer (Aarwangen) und dir, lieber Cédric Haindl (www.haindl.ch), dass ihr euch an diesem strahlenden Tag auf nach Bern gemacht habt, um Momentaufnahmen dieses besonderen Anlasses einzufangen, an dem der bekannte Sänger GUSTAV mit seinem Benefizkonzert für eine unvergessliche Stimmung sorgte.
So wunderschön sind sie, eure Portraits der Kinder, die Stimmungsbilder der Benefizveranstaltung.
So viel Fröhlichkeit, so viel Tapferkeit, so viel Mut, so viel Stärke leuchtet aus euren Bildern.
Danke so fest, dass all die Familien eure kostbaren Bilder mitnehmen dürfen auf ihre Wege.
So gut tut es wohl, die Bilder wieder anzuschauen, dann, wenns gerade wieder ganz schwierig ist.
Ein Leben im Nonstopp-Ausnahmezustand ist es, von dem Moment an, in dem die Diagnose Dravet-Syndrom ins Leben einer Familie tritt.
Eine seltene, ganz schwere und therapieresistente Epilepsieform, mit zusätzlichen Symptomen und Schwierigkeiten auf allen Ebenen.
Der kleine Romeo. So unglaublich vieles löst bei ihm Epilepsieanfälle aus. Ein normales Leben ein Ding der Unmöglichkeit. Auf Schritt und Tritt begleitet von Auslösern, die umgehen werden müssen, sei es drinnen oder draussen. Weil nur schon ein kariertes T-Shirt oder eine Jeans, die jemand trägt, aufgrund ihrer Musterung und ihrem Gewebe, Anfälle auslösen können. Der Gartenzaun, die Hausfassade, das gemusterte Kissen, das Netz des Goals auf dem Spielplatz…..alles löst Anfälle aus und muss umgehen werden, irgendwie. Und so ist oft die eigene, speziell eingerichtete Wohnung, der einzige Ort, an dem Romeos Mama einen Moment durchatmen kann.
So wichtig, und doch machts immer wieder auch so traurig, wenn nur die Isolation Romeo Ruhe beschafft. Wenn das Leben der anderen so meilenweit vom eigenen entfernt ist. Wenn es nichts gibt, was einfach mit Leichtigkeit und Normalität gemacht werden kann.
Wenn jeder Tag Übermenschliches von einem fordert. Wenn man jeden Tag zaubern muss, um in dem Wenigen, das möglich ist, es dennoch zu schaffen, es zu einem schönen Tag für seinen Kleinen zu machen.
Ich ziehe so fest den Hut vor euch Dravet-Eltern, in grösser Hochachtung vor dem, was ihr Tag für Tag leistet und euren Kleinen gebt.
Und ich wünsche es euch so sehr, dass die Menschen rundherum euch nahe bleiben. Auch dann, wenn alles schwierig und kompliziert ist. Dass sie Teil eures Lebens bleiben, weil ihr sie so sehr braucht.
Dass sie ihren Kindern erklären, dass eure Kinder ein bisschen anders sind, so dass sie verständnisvoll und natürlich mit ihnen umgehen. Dass sie sie nicht ausschliessen, dass sie Freunde sind und Freunde bleiben.
Ich wünsche es euch so sehr, dass Menschen da sind, die euch helfen, dass ihr nicht alles auf nur vier Schultern tragen müsst. Weil Diagnosen wie die eure für nur vier Schultern zu schwer und zu viel sind.
Alles alles Liebe und wie kostbar, dürft ihr Momente der Leichtigkeit, eingefangen von Corinne und Cédric, mitnehmen auf eure Wege.
Danke von Herzen euch beiden Fotoengeln und danke allen, dass wir ein paar der unglaublich vielen Herzensbilder hier zeigen dürfen.
Zum zweiten Mal schon hat sie zusammen mit dem von ihr gegründeten Verein dravet.ch den Spendenlauf “Dravet Run for a cure” auf die Beine gestellt. Eine Benefizveranstaltungmit dem Ziel, Geld zu sammeln zugunsten der Forschung des Dravet-Syndroms, der Krankheit ihres Sohnes, für die es bislang keine Heilung gibt.
Und weil im dauernden Ausnahme-Zustands-Leben mit einem Dravet-Kind das Fotografieren, das Festhalten guter Momente vielleicht immer wieder auch untergeht, wäre es so kostbar, wenn ein Fotoengel kommen würde.
Wie gern schicken wir Romeos Familie und all den anderen betroffenen Familien, die am 21. September in Bern zusammenkommen, einen Fotoengel. Und weil es manchmal Weihnachten unter dem Jahr gibt, sind es gleich zwei Fotoengel, die Momente des “Run for a cure” festhalten werden, damit es sicher ganz ganz viele Bilder geben wird. Gleich zwei Fotoengel, die diesen Familien ihre Zeit und ihr Können schenken werden.
Danke von ganzem ganzem Herzen dir, liebe Corinne Meyer (Aarwangen) und dir, lieber Cédric Haindl (www.haindl.ch), dass ihr euch an diesem strahlenden Tag auf nach Bern gemacht habt, um Momentaufnahmen dieses besonderen Anlasses einzufangen, an dem der bekannte Sänger GUSTAV mit seinem Benefizkonzert für eine unvergessliche Stimmung sorgte.
So wunderschön sind sie, eure Portraits der Kinder, die Stimmungsbilder der Benefizveranstaltung.
So viel Fröhlichkeit, so viel Tapferkeit, so viel Mut, so viel Stärke leuchtet aus euren Bildern.
Danke so fest, dass all die Familien eure kostbaren Bilder mitnehmen dürfen auf ihre Wege.
So gut tut es wohl, die Bilder wieder anzuschauen, dann, wenns gerade wieder ganz schwierig ist.
Ein Leben im Nonstopp-Ausnahmezustand ist es, von dem Moment an, in dem die Diagnose Dravet-Syndrom ins Leben einer Familie tritt.
Eine seltene, ganz schwere und therapieresistente Epilepsieform, mit zusätzlichen Symptomen und Schwierigkeiten auf allen Ebenen.
Der kleine Romeo. So unglaublich vieles löst bei ihm Epilepsieanfälle aus. Ein normales Leben ein Ding der Unmöglichkeit. Auf Schritt und Tritt begleitet von Auslösern, die umgehen werden müssen, sei es drinnen oder draussen. Weil nur schon ein kariertes T-Shirt oder eine Jeans, die jemand trägt, aufgrund ihrer Musterung und ihrem Gewebe, Anfälle auslösen können. Der Gartenzaun, die Hausfassade, das gemusterte Kissen, das Netz des Goals auf dem Spielplatz…..alles löst Anfälle aus und muss umgehen werden, irgendwie. Und so ist oft die eigene, speziell eingerichtete Wohnung, der einzige Ort, an dem Romeos Mama einen Moment durchatmen kann.
So wichtig, und doch machts immer wieder auch so traurig, wenn nur die Isolation Romeo Ruhe beschafft. Wenn das Leben der anderen so meilenweit vom eigenen entfernt ist. Wenn es nichts gibt, was einfach mit Leichtigkeit und Normalität gemacht werden kann.
Wenn jeder Tag Übermenschliches von einem fordert. Wenn man jeden Tag zaubern muss, um in dem Wenigen, das möglich ist, es dennoch zu schaffen, es zu einem schönen Tag für seinen Kleinen zu machen.
Ich ziehe so fest den Hut vor euch Dravet-Eltern, in grösser Hochachtung vor dem, was ihr Tag für Tag leistet und euren Kleinen gebt.
Und ich wünsche es euch so sehr, dass die Menschen rundherum euch nahe bleiben. Auch dann, wenn alles schwierig und kompliziert ist. Dass sie Teil eures Lebens bleiben, weil ihr sie so sehr braucht.
Dass sie ihren Kindern erklären, dass eure Kinder ein bisschen anders sind, so dass sie verständnisvoll und natürlich mit ihnen umgehen. Dass sie sie nicht ausschliessen, dass sie Freunde sind und Freunde bleiben.
Ich wünsche es euch so sehr, dass Menschen da sind, die euch helfen, dass ihr nicht alles auf nur vier Schultern tragen müsst. Weil Diagnosen wie die eure für nur vier Schultern zu schwer und zu viel sind.
Alles alles Liebe und wie kostbar, dürft ihr Momente der Leichtigkeit, eingefangen von Corinne und Cédric, mitnehmen auf eure Wege.
Danke von Herzen euch beiden Fotoengeln und danke allen, dass wir ein paar der unglaublich vielen Herzensbilder hier zeigen dürfen.
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61. Herzensbilder-Einsatz am DRAVET RUN FOR A CURE 2013
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