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64. Herzensbilder-Einsatz bei Nadja und Evoleth

„Ich bin Mama von 13 monatigen Zwillingsmädchen“, lese ich im Mail, das hereingeflattert ist. „Gleich nach der Geburt schien es beiden gut zu gehen. Aber dann waren bei Nadja einige Blutwerte nicht mehr so, wie sie sein sollten und ihr Kopfumfang war einiges kleiner als er sein sollte. So erfuhren wir an ihrem 4. Lebenstag, dass Nadja in der Schwangerschaft eine CMV-Virusinfektion gehabt haben muss. Ich muss mich in der Frühschwangerschaft unbemerkt damit angesteckt haben und es so auf Nadja übertragen haben.
Evoleth hat es nicht erwischt. CMV-Erkrankungen bei Embryos sind sehr selten und so konnten uns die Ärzte nicht sagen, was Nadja für Schäden davon tragen wird. Es wurden dann erste Tests gemacht, wie zeigten, dass sie eine zu schwache Muskulatur hat, Verkalkungen im Hirn plus eine Schwerhörigkeit.
Nadja erhielt mit drei Monaten ihre ersten Hörgeräte und wöchentliche Physiotherapie. Leider kann sie aber bis heute ihren Kopf noch nicht halten und ihre Rumpfmuskulatur ist noch sehr schwach.
Sie entwickelt sich langsamer als Gleichaltrige, aber sie zeigt einen grossen Willen, sich aktiv zu bewegen.
Diesen Sommer dann kam der nächste Schlag. Wegen Zuckungen landeten wir mit Nadja im Kinderspital, wo wir die nächste Diagnose erhielten. Sie hat zusätzlich zu ihren Folgen der Viruserkrankung eine seltene Form von Epilepsie, das West-Syndrom. Diese Form ist sehr schwer oder in vielen Fällen gar nicht therapierbar.
Da bei den Untersuchungen, die darauf folgten, ein MRI gemacht wurde, stellte man auch fest, dass Nadja durch den Infekt in der Schwangerschaft einen Hirnschaden erlitten hat. Ihr Hirn hat sich nicht normal entwickelt. Was dies alles für Auswirkungen habe wird, weiss niemand…
Wir waren lange Zeit im Spital, da man nach einem wirkenden Medikament gesucht hat.
Im Moment hat sie keine Anfälle mehr und wir hoffen so sehr, dass das so bleibt.
Nadja ist ein so tapferes, aufgewecktes und fröhliches Kind. Sie beobachtet ihre Welt mit grossen Augen und zeigt uns jeden Tag, dass sie sich weiterentwickeln will. Sie zeigt das uns, in dem sie in all den Therapiestunden so gut mitmacht, all ihre Kraft und Ausdauer ausschöpft, so dass sie danach völlig erschöpft ist und lange schläft. Wie es gesundheitlich mit ihr weiter geht, kann uns niemand sagen. Die Ärzte sind sehr vorsichtig mit Prognosen.
Wir sind unendlich stolz auf unsere Kinder. Wir haben so lange auf unsere Kinder gewartet, dass wir nun einfach unendlich dankbar sind, dass unsere beiden Töchter bei uns sind. Und auch wenn Nadja ein so besonderes Kind wurde, so ist es ein riesengrosses Geschenk, dass sie bei uns ist.“
Herzensbilder von ihnen vier, die schon so viel geschafft haben und die doch damit leben müssen, dass so vieles unsicher und wackelig bleibt, das würde ihnen so gut tun. Einfach diesen Moment jetzt festzuhalten.
Melanie Meier (http://www.sweetsunshine.li) ist sofort bereit, diese Familie daheim zu besuchen. „Wieder so eine tapfere Familie“, schreibt sie. „Ich schenke ihnen liebend gern Herzensbilder. Ich komme mit meinem mobilen Studio zur Familie nach Hause, ich habe quasi alles auf Rädern mit Hintergründen, Lichtern, Accessoires und und und.“ Die Familie dürfe einfach sagen wann,  und sie werde das möglich machen. Irgendwie gehts immer, schreibt sie.
Danke liebe Melanie, danke von ganzem Herzen, deinen Engeln im Hintergrund, die deine kleine Fee übernehmen, wenn du als Foto-Engel losfliegst. Ohne sie würde es nicht gehen. Und danke von ganzemganzem Herzen dir, dass du an Bord bist, den Familien diese so wichtigen Bilder einfach schenkst, mit einer berührenden Selbstverständlichkeit.
Ein wunderbarer Engel bist du. „Es hat sehr viel Spass gemacht“, schreibst du danach, „denn die Lebensfreude der beiden Schwestern ist einfach nur ansteckend. Evoleth schaut so lieb zu ihrer Schwester und Nadja beobachtet Evoleth bei jeder Bewegung. Kommt sie etwas näher zu ihr, grinst die kleine Maus sofort. Ein richtiges Dreamteam. Die Mädels haben prima mitgemacht, ich hatte ganz viele Körbchen dabei, so dass wir Nadja, welche nicht so mobil ist, auch schön positionieren konnten.“
„Das Shooting war super, Melanie hat es einfach wunderbar gemacht“, schreibt mir die Mama danach. „Die Bilder sie sind einfach wunderschön geworden. Es ist kaum in Worte zu fassen, wie gut es tut, so schöne Bilde  zu haben,

Melanie hat es geschafft die typischsten und schönsten Blicke und Gesten unserer Mädels einzufangen und ihr liebevolles und natürliches Auftreten hat mich meine Nervosität sofort vergessen lassen. Für die Kinder war es super, dass das Shooting zu Hause stattgefunden hat, so waren beide Kinder und vorallem Nadja, für die neue Orte schwierig sind, ganz entspannt. Ich finde, das spiegelt sich sehr schön in den Bildern wieder. Mir gefällt besonders die Natürlichkeit und Fröhlichkeit an den Bilder von uns allen.
Ein grosses Dankeschön euch von Herzensbilder und besonders dir, liebe Melanie, dass wir das erleben durften. Es hat einfach gut getan, einmal etwas besonders zusammen zu erleben, was uns allen Freude gemacht hat.“
Liebe Zwillings-Mädels-Familie, wir wünsche euch von ganzem Herzen, dass keine neuen Stürme kommen. Dass ihr jeden Tag aufs Neue die Kraft habt, die Herausforderungen eures besonderen Alltags zu packen. Dass es Nadja so oft so gut wie nur irgendwie möglich gehen darf. Was hat sie für ein wunderbares Plätzchen bei euch und ihrer wunderlieben Schwester Evoleth.
Alles Liebe, wir werden immer wieder mal an euch denken.
Machts gut, ihr bärenstarken Vier….
und danke, dass wir ein paar eurer Bilder hier zeigen dürfen.