75. Herzensbilder-Einsatz bei Jaël

„Unsere Jaël, wird bald vier Jahre alt, hat in ihrem jungen Leben schon so vieles durchmachen müssen.
Alles hat angefangen, als sie noch in meinem Bauch war. Beim Utraschall stellte meine Frauenärztin fest, dass etwas bei meinem Baby nicht stimmt.
Weitere Abklärungen ergaben, dass sich meine Kleine prächtig entwickelt, an ihrer Gallenblase jedoch eine Zyste sei, zum Glück gutartig.
Und so musste sie mit sechs Wochen eine mehrstündige Operation über sich ergehen lassen, Gallenblase mitsamt der Zyste wurden entfernt.
Alles ging gut und nach drei Wochen Spital durften wir heim, einfach mit fortlaufenden Kontrollen.
Zum Glück war immer alles gut und nichts war auffällig.
Und so war bis im letzten Juli Jaël ein ganz normales fröhliches Mädchen, welches es liebte, auf dem Spielplatz herumzuklettern und umherzurennen.
Doch dann kam alles anders.
Da war dieser Tag. Eigentlich ein ganz normaler Tag bis sie abends zu mir kam und über heftige Bauchschmerzen klagte. Sie erbrach x-mal und wurde immer schwächer.
Sie wand sich vor Schmerzen und trank becherweise Wasser. Ihre Hände und Füsse wurden ganz kalt, der Kopf heiss und der Bauch dick wie ein Ballon.
Mein Mann fuhr mit ihr ins Spital und verbrachte mit ihr eine Horrornacht auf der Notfallstation.
Um 8 Uhr morgens, viel zu spät, machten sie endlich eine Not-OP, und man erkannte, dass sich ihr Darm verdreht hatte. Noch am selben Tag musste zum zweiten Mal operiert werden und dann wurde sie ins künstliche Koma versetzt und auf die Intensivstation gebracht.
Sie wurde künstlich beatmet und es gibt keine Worte, die beschreiben können, was man da durchmacht.
Ein langer Weg begann. Drei Monate im Spital.
Durch das lange Liegen sind die Muskeln an Jaëls Beinen erschlafft, sie hat nun Spitzfüsse und Klumpfüsse und kann nicht alleine gehen.
Im Spital hatten wir zwei mal täglich Physio, jetzt, wieder daheim noch immer einmal am Tag.
Nachts muss Jaël Schienen tragen an den Beinen.
Und Jaël wird noch immer parental ernährt.
Jaël hat das alles so super gemeistert, hat nie reklamiert.
Sie hat so viel Kraft, sie ist einfach unglaublich.
Zwei Mal pro Tag muss die Spitex kommen,
immer wieder gibt es Komplikationen, wie dass der Katheter einen Keimbefall hatte, so dass wir wieder ins Spital mussten. Zwischenzeitlich sogar auf die Intensivstation, da Jaël derart hohes Fieber hatte.
Und auch jetzt gerade waren wir wieder im Spital. Der Schlauch vom Katheter war defekt und musste ausgewechselt werden.
Jaël, die schon wieder eine Vollnarkose bekommen musste. Hört denn das nie auf ? Dabei hatten wir doch gerade eine gute Zeit und endlich wieder eine Art Alltag…“
Das alles schreibt mir die tapfere Jaël-Mama eines Abends.
Ja, liebe Jaël-Mama, ganz sicher schicken wir euch einen Fotoengel.
Weils doch so unendlich viel ist, was ihr hinter euch habt und wo ihr noch mittendrin steckt.
So lange war euer Alltag ein Ausnahmezustand und noch so viel liegt noch vor euch, was es zu schaffen gilt.
Eure Kämpferin, die das Laufen wieder lernen muss, die noch künstlich ernährt werden muss, die immer wieder im Spital landet.
Eure unendlich grossen Ängste, die ihr ausgestanden habt um eure Kind.
Dieses Trauma dieses einen Tages, an dem es eurem gesunden Kind von einem Moment auf den anderen so schlecht ging, dass sein Leben an einem seidenen Faden hing.
Und ihr so lange bangen und hoffen musstet.
Und der Sturm, der irgendwie nie mal wieder zu enden scheint.
Euer grosser Wunsch, endlich wieder zur Ruhe kommen zu dürfen.
Das alles war und ist so viel.
Und das alles habt ihr zusammen durchgestanden, ihr vier Tapferen.
Das auf Familienbildern festzuhalten wäre wunderschön, dieses bärenstarke Team, das so viel schon geschafft hat. Das alles, was kommt, auch noch irgendwie schaffen wird.
Carmen Wong Fish (http://www.carmenwongfisch.com) sagt sofort zu, Jaëls Fotoengel zu sein.
Sie schreibt der Familie: „My heart felt heavy but in amazement of your powerful little girl. I would be honor to be your photographer…“
Und es passt von Anfang an.
Die Mama schreibt: „Carmen hat mit uns Kontakt aufgenommen. Sie ist eine ganz sympathische und macht so wunderschöne Fotos. Man merkt, dass sie mit ihrem ganzem Herzen dabei ist. Ich fühle mich geehrt, dass solch ein Fotoengel zu uns kommen wird. Danke, danke, danke.“
Und dann haben sie sich getroffen.
„Das Shooting mit Fotoengel Carmen hat uns grossen Spass gemacht. Sie hat es so gut gemacht.
Auch die Kinder hatten ihren Spass und bekamen zum Abschied liebevoll noch einen Schleckstängel.
Wir sind so froh, dass wir diese Bilder machen durften. Vielen lieben Dank, dass ihr das möglich gemacht habt…“
Wieder hat es für beide Seiten einfach gepasst.
Carmen schreibt: „I hope you enjoy the images as much as I do. Thank you so much for the time with your family.
Your children are so adorable and sweet. Jaël will be fine and grow up to be a beautiful woman. She is a powerful little fighter….“
Danke dir, liebe Carmen, dass du Jaëls Engel warst.
Dass du dir in deinem übervollen Vorweihnachtskalender Zeit freigeschaufelt hast für diese bärenstarke Familie. Danke, danke, danke.
„Es sind so wunderschöne Bilder“, bedankt sich die Mama, nachdem sie deine Fotos bekommen haben. „Es ist ein riesengrosses Geschenk für uns, dass wir diese Bilder bekommen haben. Sie bedeuten uns sehr viel.
Sie sind ein soooo schöner Abschluss dieses sehr schweren Jahres. Wir nehmen sie mit ins 2014, so sehr hoffend, dass es für uns ein besseres Jahr werden wird.
Wir hoffen und wünschen es uns so sehr, dass Jaël im Sommer in den Kindergarten wird gehen können, denn das wünscht sie sich ganz fest.
Eure Fotos sind etwas ganz besonderes für uns und wir sind unendlich dankbar, sie zu haben….“
Machts gut, ihr lieben Vier, auf dass es ruhiger werden darf bei euch. Auf dass die dauernden Stürme abflauen.
Auf dass euer Alltag immer mehr ein normaler Alltag werden darf.
Auf dass das Jetzt wenigstens so bleibt und nicht immer wieder durcheinandergeschüttelt wird.
Dieses Jetzt, das für euch zur Normalität wurde und so auch für Jaël.
Und so werde sie auch an Heilig Abend um 19 Uhr via Broviac Katheter ihre Nahrung bekommen und werde dann eben so ihre Geschenke auspacken, angestöpselt mit dem Infusionsständer neben sich, schreibt ihre tapfere Mama. „Alles kann sich so schnell verändern….wer hätte das gedacht…sie war gesund und munter bis zu eben diesem Tag. Aber Jaël ist so ein starkes Mädchen und macht zum Glück alles so super mit….“
So viel Geduld und Hoffen braucht euer Weg. Und da sind plötzlich die unendlich kostbaren Wunder, die geschehen. So, wie gerade jetzt.
Das grosse Weihnachtsmärchen….
dass Jaël seit ein paar Tagen wieder ein paar Schritte alleine gehen kann.
Noch unsicher und wackelig, doch was für ein Gefühl sei das, dies nach so langer Zeit des Kämpfens erleben zu dürfen.
„Es ist unbeschreiblich schön. sie wieder alleine laufen zu sehen und sie selbst ist so wahnsinnig stolz und strahlt dabei wunderhübsch….“
Merry Christmas euch Lieben….
in Gedanken werden wir euch begleiten und
freuen uns mit ganzem Herzen mit mit euch über euer Weihnachtswunder….und sind froh, euch eure Herzensbilder mit auf euren Weg geben zu können….

 

Einsatz bei Jaël noch auf englisch übersetzt, for you, dear Carmen…

“Our Jaël will be four soon and in her short life has already had to go through so much. It all started when she was still in my tummy. My gynaecologist was conducting an ultrasound examination when she noticed something wasn’t right with my baby. Further tests showed that my little girl was developing very well, but that she had a cyst on her gall bladder – fortunately benign. So when she was six weeks old, she underwent an operation lasting several hours. They took out her gall bladder, along with the cyst. Everything went well and after three weeks in hospital she was able to go home with us, always subject to regular check-ups. Fortunately, everything was always fine and there was nothing unusual to worry about. And so, until last July, Jaël was a happy, normal little girl who loved nothing more than climbing and running around at the playground. But then things suddenly went haywire. One day – a completely ordinary day in itself – she came to me in the evening, complaining of severe stomach pains. She vomited countless times and became weaker and weaker. She was contorted with pain and drinking one glass of water after another. Her hands and feet were extremely cold, her head was red-hot and her tummy swelled up like a balloon. My husband took her to hospital and spent a horrendous night at A&E. At eight in the morning – far too late – they finally carried out an emergency operation and found that her intestines had somehow twisted. They had to operate on her a second time the same day and then put her into a medically induced coma. After that, she was put in intensive care, where she was given artificial respiration. There are no words to describe what we went through. It was the start of a long journey. Three months in hospital. As a result of her spending so much time in bed, Jaël’s leg muscles went limp. She developed foot drop and clubfeet, and is unable to walk alone. In hospital, we had twice-daily physiotherapy sessions, and now that she’s at home one session a day. At night, Jaël has to wear braces on her legs and is still fed by her parents. She has taken it all in her stride and never once complained. She has so much strength she’s incredible. Spitex nursing care comes round twice a day but there are always complications. The catheter, for instance, was infected, which meant we had to go back to hospital. There have been times where Jaël was so feverish that she had to go into intensive care. We’ve just had to go to hospital again because the tubing on the catheter wasn’t working and needed to be replaced. Which meant Jaël had yet another full anaesthetic. Will it never stop? We’d been having a relatively good period and established an everyday life of sorts…”

Jaël’s brave mummy wrote all of this to me one evening. And, yes, we’ll send you one of our photographers. Because you’ve already gone through so much and are still in the middle of it. You’ve been living a nightmare for so long and you still have so much ahead of you. Your brave, tough little girl, who now has to learn to walk again, is still being fed artificially and continually ends up in hospital. All the enormous worry and fears you’ve had to suffer for your child. All the trauma of the day when your healthy little girl suddenly became so ill that her life was hanging by a thread, and all you could do was fear for her and hope. All the tempests that never seem to want to end. Your understandable desire to find some kind of balance again. This has all been, and still is, so much. And you have all been through it together, you four brave people. It would be wonderful to capture all this in family photograph, this incredibly plucky team that has already undergone so much, and will somehow survive no matter what the future may hold. Carmen Wong Fish (http://www.carmenwongfisch.com) immediately agreed to be Jaël’s angel photographer.

She writes to the family: “My heart felt heavy but in amazement at your powerful little girl, I would be honoured to be your photographer…” And it worked right from the start. Jaël’s mummy writes: “Carmen contacted us. She’s a wonderfully likeable person and makes such lovely photographs. You can see that she’s there heart and soul. I feel deeply honoured that a photographer like her agreed to come and be with us. Thank you, thank you and thank you again.”

And then they met. “The shoot with Carmen was enormous fun. She did it so well. The children loved it too and were given a lollipop when we’d finished. We’re so happy we could do the pictures. Many, many thanks that you made it possible…” Once again, it turned out perfectly for both parties. Carmen writes: “I hope you enjoy the images as much as I do. Thank you so much for the time with your family. Your children are so adorable and sweet. Jaël will be fine and grow up to be a beautiful woman. She is a powerful little fighter….“. Thank you, dear Carmen, for being Jaël’s angel. And for making the time in your list of pre-Christmas engagements to meet this truly amazing family. Thank you, thank you, thank you.

“They’re such wonderful pictures,” said Jaël’s mother gratefully, when she received the photographs. “It was such a huge gift for us to get them: they mean a great deal to us. They’ve been such a wonderful end to this very difficult year for us all. We take them with us into 2014 and hope so much that it will be a better year for us. We’re hoping and praying that in summer Jaël can start going to kindergarten, because that is something she wants for herself. Your photos are something very special for us and we are endlessly grateful to have them…” Take care of yourselves, the four of you, and here’s hoping that things straighten themselves out. That the ceaseless battering you’ve taken finally ebbs away. And that your everyday lives become normal once again. That what you have here and now stays the way it is and is not continually shaken up. This here and now, that became the normal state of affairs for you and for Jaël. And so, at 7 o’clock on Christmas Eve, she will be given her dinner via Broviac catheter and then be able to unpack her presents, with the infusion stands right next to her, writes her mummy. “Everything can change so quickly: who would have thought it? She was happy and healthy until that day. But Jaël is such a strong girl and, fortunately, puts up with everything…” The road ahead calls for patience and hope. And suddenly there are those endlessly wonderful miracles that take place. Like right now. The Christmas fairy tale … that for a few days now Jaël has been able to take a few steps alone. She’s still unsteady on her feet, but what a feeling it is to experience it after such a long struggle. “It’s an indescribably beautiful feeling to see her walking along again, and she’s so proud of herself and beams with delight…” Merry Christmas, my dear ones, we will be with you in our thoughts and are delighted to hear about your Christmas miracle. And we are very happy, too, to be able to give you these wonderful photographs to accompany you on your way…

(herzlichsten Dank an Michael Johnson,www.hilljohnson.ch, für die Übersetzung )