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94. Herzensbilder-Einsatz bei Luka und Tristan

„Am dritten Lebenstag meiner Zwillinge Luka und Tristan, die jetzt 3.5 Jahre alt sind, bekamen wir die Hammerdiagnose, dass beide eine Corpus Callosum Agenesie mit Kolpocephalie (Hirnfehlbildung, die dadurch gekennzeichnet ist, dass die Verbindung zwischen der rechten und der linken Hirnhälfte fehlt) haben und somit niemand sagen könne, wie sie sich entwickeln werden.

Im ersten halben Jahr nach Geburt haben sie sich kaum entwickelt.
Sie zeigten keinerlei Interesse an ihrer Umwelt und alle dachten schon das Schlimmste.
Doch dann ging es Schritt um Schritt nach vorne.
Beide lernten laufen, auch wenn Luka noch immer häufig stolpert.
Beide sehen nicht gut, so dass sie längst eine Brille tragen. Luka hat grosse Angst vor Neuem und hat so viele Termine für seine Therapien.
Es ist eh schon viel, Zwillinge zu haben,
aber Zwillinge, die ein Handicap haben, das ist sehr viel.
Sprachlich sind sie sehr weit zurück.
Man versteht nur schlecht, was sie sagen möchten.
In der ganzen Entwicklung seien sie ein Jahr zurück.
Dazu kommt, dass beide zusätzlich zu ihrer bisherigen Diagnose noch einen seltenen Gendefekt haben,
der bisher noch nicht genau benennt werden konnte.
Es ist viel und ich kämpfe mit so vielen Problemen mit der Invalidenversicherung und mit den hohen Kosten, die ein Leben mit zwei „besondern Kindern“ mit sich bringt.
Wenn sie lachen, dann vergesse ich zum Glück einiges an Problemen. Herzensbilder würden uns so gut tun…am allerliebsten in einem Studio“, schreibt mir die Mama dieser besonderen Zwillinge.

Als ich antworte, dass ich schon ein Studio gefunden habe für sie, das nur einen Katzensprung entfernt ist, schreibt sie: „Danke, das freut mich so sehr, dass mir die Tränen kommen. Ihr seid wirklich Engel.“

Danke dir, lieber Fotoengel Fiona (http://www.lightplay.ch), dass du, selbst Mama von drei kleinen Kindern, deinen Tagesplan kurzfristig auf den Kopf stellst, damit diese Mama noch vor dem Untersuchungsmarathon ins Studio kommen darf, der nun beginnen wird betreffend der Gen-Defekt-Untersuchung.

So gut würde es tun, diese Bilder vorher zu haben, bevor vielleicht ein neuer Sturm losgehen wird.

Danke dir, liebe Fiona, dass du das möglich gemacht hast, zusammen mit deinem wunderguten Team.

Danke euch, dass ihr mehr als alles gebt, um das Shooting zu einem Erfolg werden zu lassen.
Danke auch ganz ganz fest dir, liebe My Lien.
Du warst ein so wichtiger Teil dieses Herzensbilder-Shootings.

„Die Zwillinge sind super süsse Jungs, doch alleine wäre es nicht gegangen. Damit alles gut klappt, war meine Kollegin My Lien bereit, mir zu helfen. Die Mama erzählte mir im Vorfeld, dass die Jungs gerne malen, so bereiteten wir alles vor, damit sie einen Hintergrund bemalen konnten beim Shooting. Wir haben geschaukelt und gemalt, und es sind ganz schöne Bilder von beiden zusammen entstanden.
Wir werden ihnen als Überraschung ein Bild für die Wand im Kinderzimmer machen lassen mit einem der Herzensbilder-Fotos.
Denn beim Shooting hat die Mama erzählt, dass sie die Zimmer umstellen werde.
Und so dachten wir, dass das gerade passen könnte, ein grosses schönes Bild fürs neu gemachte Zimmer.
Ein ganz fröhliches Bild sollte es sein, deshalb haben wir eines genommen, auf dem die beiden mit Fingerfarben am Malen sind.
Es soll gut tun und Kraft geben, wenn sie dieses Bild anschauen.
Ich bin dankbar, dass wir dieses Shooting zu zweit machen konnten. Nur so ging es. So konnten wir uns mit fotografieren abwechseln, und der, der gerade nicht an der Kamera war, hat die Jungs bei Laune gehalten und den Clown gemacht.
Ohne My Lien wäre es nicht möglich gewesen, solche fröhliche Bilder der Zwillinge zu machen. Drum ein riesengrosses Dankeschön an sie. Die Mama sagte, dass sie nie gedacht hätte, dass es so gut gehen wird.”

Danke euch beiden Fotoengeln, von ganzem Herzen,
ihr habt es so gut gemacht.
Die Mama schreibt danach: „Wow, vielen Dank, dass Fiona und My Lien unsere Fotoengel sein durften.
Die Bilder sind zuckersüss geworden, und die beiden sind so gut auf meine Jungs eingegangen, besonders auf Luka,
der Angst hatte zum Anfang. Und das allerbeste war, dass ich vorhin die wunderbare Überraschung bekommen habe, das grosse Bild für das neu umgestellte Kinderzimmer.
Es ist wunderschön und ich freu mich so fest darüber ! Fiona und My Lien waren superlieb zu meinen beiden Jungs und wir hatten Spass. Die Bilder sind ein Traum, und sie tun so gut, besonders seitdem wir wissen, dass Luka zusätzlich zu allem auch noch eine Wahrnehmungsstörung hat und es wieder mal so viel ist.
Das Shooting war wirklich liebevoll und einfach nur schön. Auch die Erinnerung, an diesen tollen Tag, ist nur schön und die nehme ich mit auf unseren weiteren Weg. Danke euch allen.“

Liebe Zwillings-Mama,
so viel Kraft braucht euer Leben mit so vielen Therapien,
so viel Kraft braucht euer Alltag, der so anders ist.
So viel Kraft braucht es, immer wieder kämpfen zu müssen, dass zumindest ein Teil dessen bezahlt wird, was alles an zusätzlichen Ausgaben in einem Leben mit besonderen Kindern anfällt.

So viel Kraft braucht es auch, das Warten auf weitere Diagnosen.

Wir denken ganz fest an euch und sind froh, dass nun dieses kunterbunte Kraftbild im Kinderzimmer hängt und ihr diese kostbaren Herzensbilder mitnehmen dürft auf euren Weg.

Alles alles Liebe…..