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167. Herzensbilder-Einsatz bei Shanea und Janina

Eine Mama ist es, die mich anruft. Seit so vielen Jahren sei ihr Leben stürmisch und so vieles mussten sie schon schaffen. Wie unendlich kostbar wäre es, wunderschöne Bilder ihrer bärenstarken tapferen Familie zu erhalten. Ob das möglich wäre ?
Ja, sicher ist das möglich. Kein einziges Familienbild gäbe es bis jetzt, sagt die Mama. Das werden wir nun ändern. Fotoengel Daniel Däppen (http://familienbilder.ch) wird sie besuchen bei ihnen daheim.
Und dann kommt ein Mail der Mama mit ihrer Geschichte: „ Ich bin grad so glücklich, gerührt und berührt darüber, dass wir Herzensbilder bekommen werden. Danke schon jetzt so fest dafür. Ich freue mich soooo sehr auf die Gesicher meiner Lieben, wenn ich ihnen erzählen kann, dass es Familienfotos geben wird von uns…ohne Stress und Angst, dass Shanea nicht sich selber sein kann und ohne die Angst im Nacken, dass das Blitzlicht einen epileptischen Anfall auslösen wird. Unser Fotoengel wird uns bei schönem Wetter besuchen und wir werden die Bilder draussen machen und so wird kein Blitz nötig sein. Nie hätten wir uns getraut, einfach irgendeinen Fotografen anzufragen. Doch nun kommt ein Engel. Ich weiss gar nicht, ob ich vor Glück gerade lachen oder weinen soll….Es wird uns so gut tun.
Vor zehn Jahren kam unsere Tochter Janina gesund zur Welt. Zwei Jahre später ist unsere Tochter Shanea geboren. Wir erfuhren in der Mitte der Schwangerschaft, dass sie einen massiven Hydrozephalus hat. Was das bezüglich Prognosen hiess, konnte man nicht abschätzen, man wusste nicht einmal, ob unser Mädchen überhaupt lebensfähig sein wird ausserhalb des Mamabauchs.
Doch sie wollte leben, das bewies sie uns mit ihrem ersten Schrei deutlich ! Es folgten viele viele Wochen Spitalaufenthalt mit verschiedenen Operationen. Leider erkankte sie in der dritten Lebenswoche zusätzlich zu allem an einer schweren Hirnhautentzündung und wieder war unklar, ob sie überleben wird. Aber sie kämpfte erneut. Praktisch zeitgleich traten dann die ersten epileptischen Anfälle auf, welche in den folgenden Jahren zu häufigen Spitalaufenthalten führten, oft waren sie so schwer, dass Shanea x-mals mit der Ambulanz und viele Male mit der Rega ins Kinderspital gebracht werden musste.
Bis jetzt hat sie, trotz hochdosierten Medikamenten, viele Epilepsieanfälle, oft mehrmals täglich.
Mit neun Monaten folgte eine weitere grosse Operation am Schädel, da sie zusätzlich zum Wasserkopf zugewachsene Schädelknochen hatte, was ein gleichmässiges Wachsen ihres Kopfes schon im Mutterleib unmöglich machte. Aber Shanea lässt sich nicht unterkriegen. Sie ist unser Sonnenschein. Sie bringt menschliche Eisberge zum Schmelzen und sie hat entgegen aller Prognosen und Diagnosen schon so viel erreicht und geschafft in ihrem Leben. Sie entwickelt sich in ihrem eigenen Tempo wunderwunderbar !

Als nach all den Jahren voller Angst und Hoffnung, voller Spitalaufenthalten und Therapien es gerade mal ein kleines bisschen windstiller wurde, erhielten wir die Diagnose, dass unsere bisher gesunde Tochter Janina an einer Sklerodermie erkrankt ist, das ist eine bei Kindern seltene rheumatische Autoimmunerkrankung. X-Spitalaufenthalte folgten und der Sturm begann erneut zu toben, nun beim zweiten Kind.
Janina musste sehr viel über sich ergehen lassen. 1001 mal musste sie venös Blut abnehmen, über Monate hochdosiertes Kortison einnehmen und sich über 100 mal Zytostatika, Medikamente, die eigentlich bei der Chemotherapie von Krebserkrankungen eingesetzt werden, spritzen lassen.
All dies folgte zu schweren Nebenwirkungen. Die Krankheit hat deutliche Spuren an Janinas Gesicht hinterlassen, aber auch Janina lässt sich nicht unterkriegen und ist ein hübsches junges „Frölein“ mit allerlei Flausen im Kopf, wie man es von einer knapp zehn jährigen erwartet.
Bald ist wieder eine grosse Kontrolle im Spital. Und wir bangen, ob die Krankheit gestoppt werden konnte, wissen tun wir es im Moment nicht….Ich schreibe dir hier über all unsere Jahre im Sturm und das wühlt mich gerade etwas auf….doch es tut irgendwie auch gut, es mir mal wieder bewusst zu machen, was wir vier schon alles zusammen durchgestanden und gemeistert haben.“
Lese es und denke so fest an diese Mama, die, wie all die Mamas im Sturm seit so langer Zeit mehr als alles gibt, damit ihr Familiennestchen trotz allem ein Gutes bleibt. Wie fest hätte sie es verdient, ein bisschen verwöhnt zu werden. Und so frage ich sie, ob ich auch noch einen Visagistenengel zu ihnen schicken soll. „Das wäre wirklich wunderbar“, schreibt sie zurück. „Das wäre sehr schön und ich würde mich total fest darüber freuen. Unsere Vorfreude ist soooooo riesengross, unbeschreiblich schön, einfach nur Freude ! MERCI!!“
Sofort erklärt sich Visagistenengel Jessica Lüthi (http://my-beauty-atelier.ch) bereit, zu dieser Familie zu fahren, um sie ein bisschen frisch und strahlend aussehen zu lassen. Ihr Weg bis dahin ist weit und ihre eigenen Kinder müssen auch untergebracht werden, aber das ist alles kein Hindernis für sie. Wenn sie dieser unendlich tapferen Mama etwas Gutes tun könne, dann mache sie das sehr sehr sehr gerne, schreibt sie.
Danke dir so fest dafür, liebe Jessica. Die Mamas im Dauersturm, sie stellen sich so weit zurück und geben jeden Tag alles, damit ihr Familienschiff über Wasser bleibt. Wie kostbar, wenn wir sie dank Engeln wie dir einfach auch ein klein bisschen verwöhnen dürfen.

Und dann ist es so weit.
Und einmal mehr wird ein Märchen wahr, wird ein Tag mitten im Sturm einfach wunderbar und wunderschön.

Visagistenengel Jessica schreibt danach: „Es war ein traumhafter Tag. Die Kleine hatte keinen epileptischen Anfall und die grosse beobachtete meine Pinselstriche genauestens. Wir schminkten und lachten draussen an der Sonne. Die Mama genoss es so sehr. Sonne tanken und verzaubert werden. Dann war Janina an der Reihe, sie war begeistert und strahlte richtig. Auch die süsse Shanea wurde mit etwas Rouge und Glitter-Lidschatten in eine Prinzessin verwandelt. Ich habe mich so wohl gefühlt bei und mit ihnen. So offen und herzlich waren alle Vier. Ich wollte gar nicht mehr gehen, so sehr habe ich sie ins Herz geschlossen…Ich werde nun gerade noch ein Päckchen hinterherschicken, eine Gesichtsmaske für die Mama und was Kleines für die Mädels. Und wir haben uns bestimmt nicht zum letzten Mal gesehen…“

Und die Mama schreibt: „Wir hatten einen soooooo schönen Herzensbilder-Tag. Es war eine wunderbare Insel im strengen Alltag ! Zuerst wurden wir von unserem Jessi-Enge total verwöhnt. Wir konnten draussen an der Sonne schminken, das war total lustig und tat meeeeega gut, einfach mal nur verwöhnt zu werden ! Janina hat es auch sehr genossen, sie wollte danach nicht mal Zvieri essen, damit der Lipgloss nicht weg geht. Und auch Shanea durfte sich etwas verwöhnen lassen. Jessi hat unserer Bleichmaus herzige sanfte rote Bäckchen gezaubert. Jessi hat das einfach so toll gemacht und dass sie noch ihre Therapiehündin dabei hatte, was für die Kinder das Tüpfchen auf dem i! Leider war das Schminkabenteuer dann halt irgendwann mal zu Ende und wir mussten Abschied nehmen. Wir haben uns in der kurzen Zeit so mit Jessi verbunden, das war richtig traurig, als sie ging. Aber zum Glück ging es ja noch lange weiter mit unserem Herzensbilder-Abenteuer.
Unser Fotoengel Dani hat das so wunderbar genial gemacht. Er hatte so super Ideen. Wir waren bei uns im Garten, haben zusammen Zvieri gegessen und danach an der warmen Frühlingssonne einen Spaziergang gemacht. Wir fühlten uns so gut und konnten einfach uns selber sein, das war für uns total wichtig und sehr schön. Auch Shanea hatte Spass am „fötele“ und war wirklich einfach sich selber, sie hat Dani ganz schnell in ihr Herz geschlossen. Janina hatte so viel Spass daran, mit Dani Sachen auszuprobieren und zu „posieren“, sie hat das sooooo genossen !
Wir freuen uns ganz fest auf die Bilder. Es war so schön, dass ich auf Dani‘s Fotoapparat ein paar Bilder schon mal anschauen durfte. Meine beiden Meiteli, wunderwunderschön, ich war zu Tränen gerührt…es tut mega gut. Ich danke euch allen soooo fest für das wunderbare Licht, dass ihr mit herzensbilder.ch bei Familien im Sturm anzündet. Ihr tut das so unglaublich liebevoll. Ich wünsche mir, dass noch ganz viele Familien für eine kurze Zeit ihren Alltag vergessen dürfen und eine kleine Auszeit auf einer herzensbilder.ch-Insel machen dürfen. Diese Bilder und diese Erinnerungen an diesen kostbaren Entstehungsnachmittag werden uns ein Leben lang begleiten…
Wir haben sie fest ins Herz geschlossen, unsere beiden Engel !!!!“

Fotoengel Daniel Däppen bringt sie euch persönlich vorbei, eure Herzensbilder.
„Die Fotos sind supi toll und so natürlich geworden. Sie sind uuuh schön und es freut mich ganz fest, dass es ganz besonders schöne Bilder von Janina und Shanea zusammen hat. Wir haben die CD nun seit gestern schon x-mals angeschaut und ich freue mich einfach ganz ganz fest und bin einfach nur glücklich, diese so wertvollen Bilder zu haben. Ich ziehe alle Hüte dieser Welt vor euch und eurer wundervollen Arbeit. MERCI, dass es euch gibt, MERCI, dass es herzensbilder.ch gibt.“

Liebe Jessica, lieber Daniel, ihr wart ein so berührendes wunderbares Team. Habt diese Familie besucht und mit eurer Art gleich ihre Herzen berührt und diese Vertrautheit und Sicherheit schaffen können, die so wichtig waren für sie. Dieses einfach sein zu dürfen, im Wissen, dass ihr den Draht zu ihren beiden Mädels gefunden habt, das war so entspannend und gut tuend für die beiden Grossen.
Danke, danke, danke von ganzem Herzen für eure Art, euer Sein, euer Tun….

Liebe Janina und Shanea-Mama, wie gut, dass du deinen Mut zusammen genommen hast damals und mich einfach angerufen hast.
Wie wunderschön, dass wir euch diese beschwingten Stunden schenken durften, wie wunderkostbar, dass ihr nun diese so wichtigen Bilder mitnehmen dürft auf euren Weg.
Wir wünschen euch, dass die windstillen Momente immer länger werden dürfen, wir wünschen euch, dass ihr nach all diesen Jahren im Sturm immer wieder Zeiten erleben dürft, in denen ihr kurz durchatmen dürft. Wir drücken euch ganz fest die Daumen, dass die Krankheit bei Janina gestoppt werden konnte oder kann und wir hoffen, dass ihr einfach jeden Tag mit so viel neuer Kraft erwacht, wie ihr bis zum Abend braucht. Denn mit Shanea bleibt es ein Weg, der unberechenbar ist, die Epilepsie jederzeit alles wieder ändern kann, aus Windstille wieder einen Hurrikan machen kann.
In Gedanken werden wir euch begleiten…Alles alles Liebe….