230. Herzensbilder-Einsatz bei Sophia

„Unsere Tocher, 20 Monate, ist an JMML, einer seltenen Art von Leukämie, sowie an deren Auswirkung, dem Sweet-Syndrom (einer Art Ausschläge) erkrankt. Wir warten auf einen passenden Knochenmarkspender, da dies Sophia’s einzig mögliche Heilungschance ist. Wir möchten das Jetzt, in dem wir noch zusammen daheim sind, gerne in Bildern festhalten. Eine lange Zeit im Spital wird folgen mit Isolation und anschliessender Isolation daheim, da Sophia möglichst wenigen Keimen ausgesetzt sein sollte, weil ihr Immunsystem so beeinträchtigt von der Therapie sein wird.
Das „Jetzt“ festhalten wäre ganz kostbar. Wir möchten nicht zu einem späteren Zeitpunkt sagen müssen, hätten wir dies noch gemacht…“, schreibt mir Sophia’s Papa.

Ob es vielleicht möglich wäre, dass ein Fotoengel sie besuchen würde, schreibt der Papa weiter. Sie würden das Shooting auch bezahlen.

Ja sicher wird euch ein Fotoengel besuchen.
Aber ganz sicher werdet ihr eure Herzensbilder nicht bezahlen.
Herzensbilder sind ein Geschenk.
Ein Geschenk, das man mitten im Sturm bekommt.
Weils manchmal ein Geschenk braucht, dann, wenn das Leben grad so schwer ist.

Fotoengel Nicole Ruffner-Racheter (www.flash-fotografie.ch) ist sofort bereit, Sophia’s Fotoengel zu sein. Dass es nicht bei dir um die Ecke liegt, spielt dir keine Rolle. Du schaffst sofort Zeit in deiner Agenda, organisierst dich, so dass du als Mama weggehen kannst und deine Goldschätze gut versorgst weisst.
Danke deinen Engeln im Hintergrund, ohne die es so oft nicht gehen würde.
Danke dir, dass du diese Familie im Sturm besuchst und ihnen nur gut tust.

Du machst es wundergut.
Der Papa schreibt: „Wir durften mit Nicole Ruffner ein wunderschönes Fotoshooting erleben. Unsere Tochter, welche sonst eher etwas scheu ist, hat den Fotografenengel sofort ins Herz geschlossen, was uns sehr viel bedeutet hat. Wir hatten alle viel Spass und durften etwas abschalten und auf andere Gedanken kommen. Unser Engel hatte ein gutes Flair und auch wir haben sie sofort ins Herz geschlossen. Heute hatten wir leider vom Spital wieder keine guten Nachrichten bekommen betreffend eines möglichen Spenders, doch dank den ersten, bereits heute erhaltenen Bildern, welche wunderschön sind, welche unsere Tochter so zeigen wie sie ist, mit all den Gefühlen die aus diesen Bildern sprechen, können wir den heutigen Tag doch noch mit einem Lächeln ausklingen lassen. Dass wir die Chance von euch erhalten haben, ein solches Fotoshooting zu erleben, ist für uns nicht selbstverständlich. Ihr glaubt nicht, was dies für uns gerade bedeutet, es ist einfach unbeschreiblich. DANKE, auch im Namen unserer kleinen aufgeweckten und fröhlichen Maus.“

Und du schreibst später: „Ich habe soeben für Sophia und ihre Eltern zwei Leinwände mit einer Collage ihrer Herzensbilder bestellt. Eine werden sie in der Isolierkabine der Knochenmarkstransplantations-Station aufhängen, in der Sophia während der Therapie sein wird. Und eine wird bei den Eltern daheim hängen, um sie nahe zu haben, die kleine Sophia, in diesen langen Wochen, in denen immer ein Elternteil alleine daheim wird, weil der andere bei Sophia sein wird.
Ich werde ihnen auch ein Stoffherzenset von der lieben Herzensbilder-Fee Cornelia Romann (www.facebook.com/pages/Stoffpunkt) mitbringen, welches aus einem kleinen und einem grossen Herz im selben Stoff besteht. Das Kleine, das man am Bett des Kindes befestigen kann und das Grosse, das mit Lavendel gefüllt ist, welches Mama oder Papa bei sich haben können, dann, wenn man sie nachts so sehr vermisst, die kleine Fee.“

Danke dir von ganzem Herzen für alles.
Wie kostbar, eine Leinwand voller Herzensbilder in die Isolationskabine mitnehmen zu dürfen.
Wie wunderschön, dass gleichzeitig auch eine Daheim hängen darf, in diesen schweren Wochen.
Wie wunderlieb, dass du noch die Herzen der lieben Cornelia-Fee organisierst. Alles bringst du gleich persönlich vorbei.
Schon wieder schenkst du ihnen einfach deine Zeit, mit einer so berührenden Selbstverständlichkeit.
Wie berührend, dass sie dich gleich ins Herz geschlossen haben.
Wie kostbar, dass du, ohne Berührungsängste, einfach bei Familien mitten im Sturm vor der Türe stehst und ihnen nur gut tust.
Danke, danke, danke.

„Wir freuen uns schon riesig auf die Leinwände“, schreibt Sophias Papa.
„Das Spital ist mit Hochdruck daran, einen Spender für Sophia zu finden. Wir hoffen, dass bald ein Spender gefunden wird. Wir sind froh, diese Chance genutzt zu haben mit herzensbilder.ch. Die Foto-CD haben wir bereits gekommen. Nicole hat ganz grosse Arbeit geleistet. Die Momentaufnahmen unserer Kleinen sind wirklich sehr gut geworden und wir sind so froh, diese Möglichkeit bekommen zu haben. Auch die Collage haben wir virtuell schon mal gesehen, die ist echt der Hammer, nun warten wir gespannt aufs Original. Wie gerne hätten wir einen Austausch mit anderen betroffenen Eltern, die einen ähnlichen Weg gehen müssen wie wir. Doch es ist sehr schwierig, sie zu finden.
Im Moment warten wir auf erste Ergebnisse vom Labor, welches das Blut von drei potentiellen Spendern prüft….“

Und dann bist du da, liebe Nicole, mit deinen Herzensbildern-Geschenken, wie Weihnachten ist das, dein Besuch.
Danke, danke, danke von ganzem Herzen.
Und dann, dann ist er auch da, der grosse Tag, an dem ein Knochenmarkspender für Sophia gefunden ist und Sophias Chance, gesund zu werden, ihren Anfang nehmen darf.

Mittendrin seid ihr zur Zeit, mittendrin in dieser happigen Therapie, die alle Kraft der Welt und mehr braucht. in der man viel viel Geduld braucht, mit der aber auch die Hoffnung wachsen darf, dass sie ein zweites Leben geschenkt bekommt, eure kleine Fee.

Da schickt ihr ein Email mit einem Foto von Sophia’s Isolationskabine auf der Knochenmarksstation.
Und da hängt ganz gross, eure Herzensbilder-Collage an der Wand.
Eure Herzensbilder, ganz nah, auch hier, im Kinderspital.
Es berührt ganz fest dieses Bild.
Danke, lieber Bilderengel Stefan Gall (www.bildergall.ch), für deine ganz ganz kostbare Zusammenarbeit auch hier.
Immer und immer wieder hilfst du so unkompliziert und wunderliebst mit, dass Herzensbilder auf Leinwand auf die Reise zu „ihren“ Familien gehen dürfen.
Immer wieder auch als Notfall, dann zauberst du und das so wichtige Bild ist fast zeitgleich schon unterwegs.
Danke, einfach danke, danke, danke, auch heut.

Liebe Sophia-Mama
lieber Sophia-Papa
ich denke fest an euch und euren kleinen tapferen Goldschatz.
Zu gut kenn ich das Leben auf dem Planeten Onko.
Zu gut weiss ich, was es heisst, in all den langen Tagen und Wochen nach einer Transplantation zu warten, zu warten, bis die neuen Zellen übernehmen und zu wachsen beginnen. Und die Hoffnung mit ihnen wachsen darf. Die Hoffnung auf ein Happy-End.
Ich wünsche euch von ganzem Herzen, dass Komplikationen möglichst ausbleiben.
Ich wünsche euch von ganzem Herzen, dass es eurer kleinen Fee während dieser so happigen Therapie so gut wie nur möglich gehen wird.
Und ich wünsche euch, dass dann der Tag kommen darf, in dem ihr sie wieder ins Auto laden dürft und zu dritt wieder ankommen dürft daheim.
Alles, alles Liebe…ich hoffe, ihr seid umgeben und gestützt von lieben Menschen, die das tun, was euch gut tut, die da sind, wenn ihr sie braucht, ohne wenn und aber…